Tour du Rhône

Le tour du Rhône en courant :

« Non au Syndrome d’Angelman »

« Nous pouvons être fiers de les avoir à nos côtés ». Oserais-je l’écrire, ces quelques mots prononcés à Saint Priest par Mme Anny Cossé, présidente nationale de l’Association Francophone contre le Syndrome d’Angelman, nous allèrent droit au coeur... à nous, saltimbanques anonymes des routes goudronnées et des chemins empierrés.

Pour notre part, nous tous, Joceliennes et Joceliens avons été très, très heureux de rencontrer Mme et M. Cossé, et de suer quelque peu sous leurs regards fraternels. Aujourd’hui, nous tenons à les remercier pour les leçons de volonté, de courage, de ténacité, de confiance en l’avenir... qu’ils nous offrirent en souriant. Eux qui, pourtant, ont toutes les raisons de maudire et de vomir les injustices terrestres.

En décidant, voici environ un an et demi, de nous lancer dans un Tour du Rhône pédestre pour médiatiser le Syndrome d’Angelman, nous ne pensions pas recevoir un tel bonheur en retour. Ni rencontrer des gens aussi forts moralement. Des personnes méconnues, pour ne pas dire inconnues, qui tirent des forces insoupçonnables de leur malheur et de leur isolement. Nous ne pensions pas, non plus, que le fait d’approcher Nicolas, cet enfant martyr, ferait naître, en nous, autant d’amour... et de révolte. « C’est une expérience, une aventure que nous n’oublierons pas, nous tous privilégiés de la vie. Nous avons mesuré le degré de cruauté de ce terrible Syndrome. Face à une telle injustice, il y a de quoi crier». Après s’être investi, de tout son être, dans l’organisation et la réalisation de ce Tour du Rhône pédestre, Roland Panetta, notre cher président, eut du mal à cacher ses émotions. « Les liens qui se sont noués entre l’AFSA et le JOCEL ne sont pas prêts à se rompre. En ces trois journées, nous avons véritablement idéalisé la solidarité et le partage ».

Mais oui, nous sommes merveilleusement heureux de nous être secoués pour une vraie cause et, à partir d’une passion toute simple, avoir réussi à faire bouger quelques municipalités et quelques médias... afin que les familles des enfants (moins de 350 en France) victimes du Syndrome d’Angelman se sentent moins seules.

374 km, trois journées dans nos baskets, deux nuits dans nos sacs de couchage, trois repas de midi pris debout à l’arrière des voitures de l’assistance, deux repas du soir dégustés comme à l’Armée, mais préparés avec talent par le Benjamin de l’équipée, une arrivée –« tous ensemble, tous ensemble »- dans le parc du château de Saint Priest noir de monde... voici qui marque les organismes et les esprits... d’autant, et ceci était un impératif puissance cent mille, qu’aucun accident ne fut à déplorer.

Et puis, à toi Gigi... merci de nous avoir fait connaître ce petit neveu que tu aimes tant... A l’arrivée, derrière tes lunettes noires, je sais que tes yeux étaient embués.

Notre Tour du Rhône sur le site Internet de l’AFSA

Ils sont une trentaine de joggeurs réunis devant la Mairie de St Priest.

Ils portent un tee-shirt conçu pour la circonstance avec comme inscription « Tour du Rhône en courant - Pour vaincre le Syndrome d’Angelman ».

Avant le départ - 10.8 ko

Avant le départ

Les Héros

Les Héros ! - 9.9 ko

Quelques familles sont présentes pour remercier les sportifs de leur gentillesse. M et Mme COSSE se sont déplacés, Mme SARDA qui effectue des recherches sur le sommeil de nos « anges » est également venue. Deux journalistes du « PROGRES » font la photo d’usage et distribuent des casquettes publicitaires à nos enfants. Le départ est donné, symboliquement jeudi 9 septembre à 17h30

Le départ est donné - 10.6 ko

C’est Mme DAVID Député-Maire de ST PRIEST qui pour la circonstance a revêtu un tee shirt de l’Afsa qui donne ce départ. Nos amis du JOCEL (Jogging Club de l’Est Lyonnais) vont faire une petite boucle et revenir sur place, en chantant s’il vous plaît ! Ce n’est que le lendemain que les choses commencent, trois cent soixante dix huit kilomètres à parcourir en relais, quel formidable défi pour aider nos enfants. En trois jours ils vont faire le tour du Rhône, et attirer les regards sur le syndrome d’Angelman.

Le départ

Arrivée le Dimanche vers 15h30 , dans le parc du Château de ST PRIEST où se déroule le forum des associations . Environ deux mille personnes et une dizaine de familles concernées par cette maladie sont présentes . Mme DAVID fait un discours, puis Mme COSSE et enfin le Président du JOCEL. C’est une opération magnifique et réussie.

Comme si cela ne suffisait pas, nos amis joggeurs vont offrir des ballons et des boissons à nos enfants, les parents ne sont pas en reste et reçoivent les tee-shirts de la course . Les sportifs sont fatigués mais ils sourient et sont à notre égard très attentionnés. Ils véhiculent ces valeurs précieuses de courage et d’altruisme.

L’arrivée - 10 ko

L'arrivée

Nous pouvons être fiers de les savoir à nos côtés, en espérant que cette manifestation se renouvelle et que nous les soutenions pour qu’elle s’amplifie.

Pour les parents présents c’est l’occasion de faire connaissance, il y a les anciens de l’ASFA et ceux qui arrivent. Ce sont des conversations rapides , il faut faire connaissance avec tout le monde, partager nos expériences...

Nos enfants ont été le centre d’une belle aventure humaine !

Merci à nos coureurs !

Voir les photos

...Histoire de coups ... pour un bien joli coup...

Coup de maître : celui que le Jocel vient de réaliser en menant à bien son Tour du Rhône pédestre, par relais, pour médiatiser le Syndrome d’Angelman

Un coup d’éclat qui, vous le savez tous, était aussi un coup d’essai

	Coup de Jarnac : celui qui tomba sur la pommette droite et les genoux de Colette, après que notre douce amie se soit étalée de tout son long sur le macadam, dès le premier relais, du côté de Genas
	Coup dur : celui auquel le troisième relais de la première journée dut faire face, en l’occurrence le terrible coup de c... de Neyron-le-Haut. Mais Guytou et ses potes furent à la hauteur
	Coup de Trafalgar : celui qui attendait nos filles sur les 4 derniers kilomètres en montée, du relais conduisant à Lachassagne ; dur, dur, mais les deux Monique (notamment) firent front avec une étonnante maestria, qu’elles renouvelèrent trois jours durant
	Coup de pompe : celui que les relayeurs de la première journée essuyèrent dans les 20 derniers kilomètres

	Coup dans le nez : celui avec lequel j’ai flirté après avoir pris trois pastis, en compagnie de deux «amis» (je crois), au Café des Sports (je crois), de Poupoule-les-les-Eéééé-chchchch-charmeau
	Coups d’oeil : ceux que Michel Nicolas glissa avec ravissement, le vendredi soir, sur les gambettes, joliment bronzées, de Sylvie et de Ghislaine
	Coup de soleil : celui que nous offrirent la présidente de l’Association Francophone contre le Syndrome d’Angelman, son mari, les parents du petit Nicolas de par leur présence et leur indestructible foi en l’avenir
	Cou-cou : celui que Jean-Pierre Namouric adressa, par pensée interposée, à l’une de ses cousines qui exploite un gîte rural dans la montée du Col du Pilon, en bordure de route
	Coup de blues : celui que j’eus dans la montée de ce même Col du Pilon, que j’avais «escaladé», une vingtaine d’années plus tôt, en voiture... sur deux roues... aux côtés d’un cascadeur
	Coup de froid : celui qui, dans la traversée d’Amplepuis, tomba sur notre caravane... la traîtresse ayant perdu... et le Nord et l’équipe qui assurait le relais
	Coups de fil : ceux que nous fûmes obligés de donner (une bonne douzaine) pour retrouver les fugueurs
	Coup d’éclat : celui qu’Alvance et Ali réalisèrent dans la montée du Col des Sauvages, chapeau champions
	Coup de barre : celui que la bonne moitié de l’équipe essuya dans les deux derniers kilomètres conduisant à Larajasse, but de notre deuxième journée
	Coup ‘’de bar’’ : celui que Thierry tenta auprès de la jeune et sympathique patronne du bistrot de Larajasse... un coup de bluff qui se termina sur... une partie de cartes
	Coup de folie : celui qui poussa le premier relais de cette troisième et dernière journée à tourner à 14km/h
	Coup de fatigue : celui que Monsieur Christian reçut ce dimanche matin sans l’avoir demandé
	Coups de bâton : ceux que les relayeurs du demi-siècle auraient mérités lorsqu’ils montrèrent... leurs belles manières, le dimanche matin, dans la descente sur Loire-sur-Rhône
	Coups de bol : ceux que nous eûmes en traversant, sans difficultés, les foires de St Didier-sous-Riverie et de Marennes
	Coups de pouce : ceux que nous donnèrent les responsables de ces deux manifestations
	Coup bas: celui que les demi-siècle, encore eux, tentèrent au dépens de la voiture ouvreuse dans les faubourgs de Givors, et qui se résuma à un... coup d’épée (dans l’eau)
	Coup de faim : celui que l’on calma avec ardeur, le dernier jour, sur le parking de St Pierre-de-Chandieu
	Coups de torchon, coups de balai : ceux que l’on passa sans retenue, tout au long de ce périple, sur nos états d’âme, nos sautes d’humeur, afin que la fête demeure merveilleusement belle; ce qu’elle fut *Coup de main : celui que la police municipale san-priote nous proposa pour terminer, sans danger ce mirifique Tour du Rhône * Et puis, et aussi, coup de chapeau à notre ami Benjamin Lamattina pour ses deux plats de pâtes qui furent deux coups de maître... queux
	Coup de coeur. Certains l’ignorent encore, mais j’ai l’âme rurale. De fait, je craque toujours devant les villages qui se battent pour survivre et maintenir le bien-vivre au coeur de nos campagnes, de nos montagnes. Allez, y’a pas de honte, j’ai eu la chair de poule... à Poule. Blotti dans un écrin de verdure, presqu’au sommet du Beaujolais Noir, ce village, qui ne compte pas 900 habitants, possède : un Petit Casino, un charcutier traiteur, un café-restaurant, un café-salle de jeux, deux... autres cafés, un magasin cadeaux-souvenirs et presse, un pharmacien, un coiffeur, une quincaillerie, un magasin de laine et vêtements, un autre de chaussures... une bibliothèque... une salle des fêtes, un stade, des tennis, un plan d’eau... un arrêt de bus et même une gare, 1km500 en contre-bas, dans la vallée de l’Azergues... Mes «pioux-pioux», pour me faire plaisir, retournez en pèlerinage à Poule-les-Echarmeaux... un village où les gens qui ne vous connaissent pas vous disent bonjour.

Et maintenant, du coup : cou-cou (rou) cou-cou